Peti sorsa: egy kegyetlen betegség, a Duchenne kór miatt fokozatos izom elhalás, járókeret, tolószék, lélegeztető gép és 16-18 évesen bekövetkező halál.

Nincs semmi, egyáltalán semmi borzalmasabb, mint egy ilyen fokozatosan romló, gyógyíthatatlan gyermekbetegség. 
A betegség veleszületett, de nem fedezhető fel azonnal. Csecsemőkorban általában még tünetmentes a kicsi, bár néhányuknál megfigyelhető enyhe fokú izomgyengeség: néha a fej tartásának nehézsége De ezek a csecsemők időben tanulnak meg megfordulni, felülni, járni.
A baj 3 éves kor körül válik felismerhetővé, amikor a csípő körüli izmok meggyengülése miatt a gyermek már csak úgy tud felállni, hogy közben térdeire támaszkodik. Felismerhetővé válik, de mindig ismerik fel
Nem írom le a tüneteket, mert tapasztalatból tudom, hogy minden szülő azonnal figyelni kezdi a saját gyerekét és hajlamos tüneteket is felfedezni.
Azt akarom elmondani inkább, hogy Peti édesanyja, éveken át sikerrel harcolt az izomsorvadás ellen. Lelassította a megállíthatatlan folyamatot. Fantasztikus teljesítmény volt ez tőle is és a kisfiútól. A sokórás mindennapi szoros együttlét a közös harc szinte kárpótolta Petit a betegségért.
A fiú 15 éves korában került tolószékbe, és még sikerült leérettségiznie. Majdnem húsz esztendős volt, amikor az izomsorvadás elért a szívizmokat.
Amikor édesanyjától megkérdeztem, hogyan tudta elviselni Peti halálát, azt válaszolta, tizenhat éven át erre készült.
Arról jutott mindez az eszembe, hogy holnap lesz a ritka betegségek világnapja. Halottam erről egy kitűnő rádióműsort. S megtaláltam a honlapot, ahol a ritka betegségekben szenvedők kereshetnek sorstársakat, információkat, segítséget.
Ha csak egyetlen emberen is segít, ideírom a honlap címét:
http://www.rirosz.hu/
 
Szerző: Ventura Blvd  2009.02.28. 10:55 Szólj hozzá!

Címkék: williams duchenne rett ritka betegségek világnapja achondroplasi cisztás fibrózis hemofilia hirschsprung

A bejegyzés trackback címe:

https://mertmegerdemled.blog.hu/api/trackback/id/tr92969703

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.